У него красивые большие глаза ... которые являются симптомами редкого заболевания

У него красивые большие глаза, почти такие же, как у героев картин Маргарет Кин. Они привлекают внимание - девушке часто делают комплименты. К сожалению, ее глаза не дар природы, а симптом редкого и тяжелого генетического заболевания, называемого синдромом Аксенфельда-Ригера (ARS).

Девушку зовут Мехлани, ей два года. Заболевание было диагностировано на ее первой неделе жизни.

Синдром Аксенфельда-Ригера представляет собой группу врожденных дефектов, которые в основном характерны проблемы со зрением (например, плохое развитие радужки, спайки роговицы радужки или множественные отверстия радужки). С годами эти проблемы могут привести к развитию глаукомы.

Проблемы со зрением включают нарушения со стороны других органов и систем, такие как расстройство лица - увеличение расстояния между глазами, гипоплазия челюсти, уплощение среднего лица, выпуклый лоб, широкий плоский носовой мост, а также неправильное количество или размер зубы, нарушения слуха, врожденные пороки сердца и т. д. К сожалению, эта болезнь неизлечима.

Пока что, как писала моя мама в Твиттере, у Мехлани нет проблем со зрением, но врачи не знают, когда это может измениться. В своем посте в Твиттере она написала:

«Каждый раз, когда незнакомцы хвалят глаза моей дочери, когда говорят, какие они большие и красивые, мне интересно, стоит ли мне упоминать ее вину, но в итоге я решаю не говорить, я улыбаюсь и благодарю вас!»

В своем профиле в Твиттере Мать Мехлани беспокоится о том, как девочки отреагируют на болезнь девочки, будут ли они смеяться над ее глазами? Что если она начнет ненавидеть свои красивые, уникальные глаза?

ЭТО МОЖЕТ ВАС ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

Что если она начнет ненавидеть свои красивые, уникальные глаза?